<img height="1" width="1" style="display:none" src="https://www.facebook.com/tr?id=451228838927695&amp;ev=PageView&amp;noscript=1">

– Sengen fra Inpo endret hele hverdagen vår

Ellie (3) har et syndrom som gjør at hun utagerer mye om natten. Sengen fra Inpo ble et kjærkomment hjelpemiddel for familien.

14. februar 2018 – Valentinsdagen – fikk Maria Hobæk og samboeren beskjed om at datteren hadde Smith-Magenis' syndrom (SMS). Hun hadde skjønt at noe ikke helt stemte en stund, men det var likevel et sjokk å lese om syndromet på internett, der det sto mye negativt. 

– Verden gikk litt i svart, sier hun.

seng for barn med spesielle behov inpo

Hobæk skriver om livet med Ellie på sin egen blogg, der hun er åpen om både gode og vonde sider ved å ha omsorg for et barn med spesielle behov.  

Syndromet går typisk hånd i hånd med lærevansker, hjertefeil, aggresjon, angst og selvskading. Hun innrømmer at det er vanskelig. Samtidig er jo Ellie også en helt unik, sosial og hjelpsom treåring som elsker å tøyse. 

For at hverdagen skal bli så god som mulig for både Ellie og foreldrene, er det viktig med hjelpemidler som minimerer det vanskelige, slik at de får mest mulig tid til de hyggelige stundene. Der har Inpo vært en viktig støttespiller.

 

Ellie_v3

 

Har fått mye støtte fra ergoterapeuten

Hobæk forteller at hun kjenner mange foreldre som jobber veldig hardt med å sende søknader som de likevel får avslag på. Det blir en kamp hver gang de trenger noe til barnet sitt. Forskjellene er store fra kommune til kommune, og fra terapeut til terapeut. Flaks kan ha mye å si.

mor med barn med spesielle behov i hverdagen

Heldigvis slipper Hobæk alt dette. I motsetning til mange fikk Ellie fysioterapeut i barnehagen, allerede før diagnosen var satt. Gjennom fysioterapeuten fikk de også kontakt med ergoterapeuten Wenke, som Hobæk ikke kan få skrytt nok av:

– Hun er helt fantastisk, og fikser søknader og alt som trengs. Det er Wenke som foreslår hjelpemidler, og så kommer leverandørene med dem. Vi slipper alt det formelle.

Fikk spesialseng fra Inpo

Syndromet til Ellie gjør at hun har omvendt døgnrytme, og er mye våken om natten. Det fører ofte til utagering, og til og med selvskading. Behovet for konstant tilsyn gjorde at det ble veldig mange våkenetter. Fantes det en løsning?

Wenke tipset foreldrene til Ellie om Safe & Sound-sengen fra Inpo, som er polstret, uten noen harde overflater, og har høye, myke vegger som barnet likevel kan se gjennom. Selvskading som hodedunking blir i praksis umulig. Når dunkingen mot veggene heller ikke skaper noen lyd, bidrar det også til å avvenne atferden.

Hobæk og samboeren fikk besøk fra Inpo, som tok mål av soverommet, og lot dem velge sitt favorittdesign før sengen ble satt i produksjon. Da sengen var klar, kom det montører på døra for å sette den opp.

– Vi følte oss veldig godt ivaretatt hele veien. Jeg har aldri vært borti maken til service egentlig, forteller Hobæk.

Og hva med Ellie selv? Barn med SMS har ofte stort behov for rutiner, og er veldig skeptiske til endringer. Ville hun akseptere den nye sengen? Bekymringene viste seg å være helt ubegrunnede. Hobæk nærmest stråler når hun forteller:

– Hun var kjempeglad, og var helt i hundre fra vi fikk senga! Vi vet at hun er trygg, og hun roer seg selv til slutt også. For oss har det vært helt gull. Det har endret hele hverdagen vår.

– Hun var kjempeglad, og var helt i hundre fra vi fikk senga! Vi vet at hun er trygg, og hun roer seg selv til slutt også. For oss har det vært helt gull. Det har endret hele hverdagen vår.

- mamma til Ellie, 3 år

Våre siste fagartikler

Slik hjelper du barnet i gang med elektrisk rullestol

2. desember 2019

Barn med nedsatt mobilitetsfunksjon har akkurat det samme utviklingsbehovet som andre barn. Nå ...

Les mer

Sengen fra Inpo endret hele hverdagen vår

2. desember 2019

Ellie (3) har et syndrom som gjør at hun utagerer mye om natten. Sengen fra Inpo ble et kjærkomment ...

Les mer

Hva er formstøp og hvordan gjør vi det?

2. desember 2019

For noen år siden støpte jeg et sete til en ung mann med sterke spasmer i kroppen. Han var helt ...

Les mer